Om Anna Pella

OM ANNA PELLA

 

Jag arbetar som journalist och fotograf med inriktning mot familjeliv och funktionsnedsättning. Jag reser till vardags runt i landet och gör reportage om livet för barn, unga och vuxna med olika diagnoser och deras anhöriga. I mitt arbete träffar jag även forskare och professionella inom vård, omsorg och skola. Jag har alltid skrivit. När min dotter föddes blev det mitt enda sätt att överleva. Så kändes det i alla fall. Tankar och känslor huller om buller, som inte fick fäste någonstans. Och när barnsköterskan frågade om jag skrev dagbok, för min dotters skull, så blev det så tydligt. Det som pågick inne i mitt huvud var tvunget att formuleras. Fästas på papper.

 

Jag tror att hon hette Marita, hon som var barnsköterska på intensivvårdsavdelningen de där dagarna i juni 2003. Hon som hade en lång och kraftig grå fläta och grova men snälla händer. Det är så jag minns det i alla fall. Jag visste nog innerst inne redan då att det inte skulle bli som hon sa, det där om att Agnes skulle kunna läsa dagboken när hon blev stor. Ändå fortsatte jag, dag efter dag, vecka efter vecka. Och ju mer jag skrev, ju mer föll pusselbitarna i det nya liv vi tvingades forma, på plats. Men när den där läkaren några år senare indirekt antydde att vi skulle låta naturen ha sin gång, att vi skulle låta Agnes dö istället för att försöka rädda hennes liv, förstod jag att mina anteckningar var tvungna att komma ut.

 

Jag måste få berätta Agnes historia. Om allt hon gör i skolan och på fritiden. Om hur hennes systrar och mor- och farföräldrar älskar henne. Om hennes personliga assistenter som vänder ut och in på sig själva för att hjälpa henne med allt hon inte klarar av. Jag måste få berätta hur vi, Agnes pappa och jag, gått från djupaste sorg till stor klarhet när tanke efter tanke formulerats. Hur Agnes hjälpt oss att orka vidare. Jag måste få berätta att Agnes liv var värt att rädda. Och att alla de barn som fötts efter henne, och kommer att födas, också är värda att räddas, även om det för omgivningen verkar som att deras hjärnskada inte är förenlig med livskvalitet. Eftersom de inte kan berätta detta själva måste jag. Och även fast Agnes inte kan läsa det jag skrivit hjälpte dagboken mig att överleva.

 

Tack vare pennan i min hand och anteckningsboken jag alltid bar med mig blev våra upplevelser mer uthärdliga att bära. Och idag, många år senare, med perspektivets försonande hand, handlar de upplevelser jag tecknar ned till stor del om den glädje Agnes sprider till alla oss omkring henne. ”När du ler stannar tiden” är en bok jag själv hade behövt läsa den där sommaren när Agnes föddes. När jag undrade om någon annan varit med om samma sak som jag och överlevt. Boken handlar om hur det är att bli förälder till ett barn med en svår hjärnskada och hur en familj påverkas när livet inte kan tas för givet. Om sorg och glädje, om utmattning och anpassning för att få livet att fungera. Men också om att omvärdera vad som är viktigt, på riktigt.