OM BÖCKERNA

När du ler stannar tiden (Libris 2017)

”Jag måste få berätta hur vi, din pappa och jag, gått från djupaste sorg till stor klarhet när tanke efter tanke formulerats. Hur du hjälpt oss att orka vidare.”

När Agnes föds har hon svårt med andningen. Ganska snart visar det sig att det inte har med stämbandsproblem att göra, som läkarna först trott. Men innan dess har redan Anna Pella av en sköterska på barnintensiven fått rådet att skriva dagbok för att längre fram kunna berättar för Agnes om hennes första tid. Så kommer det inte att bli. Det visar sig att Agnes har en svår flerfunktionsnedsättning.

När du ler stannar tiden och uppföljaren Väntesorg är dagboksanteckningar, skrivna till Agnes. Det är berättelser om en vardag full av praktiska uppgifter för att göra Agnes liv så gott som möjligt. Dagar fyllda med matning, mediciner, sjukgymnastövningar, remisser, assistentanställningar, kontakt med myndigheter, sjukhusbesök. Dagar av oro och stor trötthet, men också av stor kärlek, samhörighet och glädje.

Dagböckerna till Agnes är en berättelse om omkullkastade drömmar, om att omvärdera vad som är viktigt och om att hitta sig själv igen. En hoppfull berättelse som påminner om vad som gör en människa till det hon är. Vad som är viktigt. Egentligen.

”När den fjärde och sista sprutan är klar tar du ett djupt andetag, suckar och slår upp ögonen. De där stora och vackra med de långa välvda ögonfransarna som du så ofta får beröm för. Kroppen är alldeles stilla, bara ögonen avslöjar att du är vaken. Jag tar av dig masken som sitter över näsan och munnen och stänger av andningsmaskinen. Säger god morgon. Du ler ditt allra finaste leende. ”

Väntesorg (Libris 2022)
Jag minns inte när jag hörde ordet första gången. Jag visste bara att det var mitt. Att det beskrev det tillstånd jag befunnit mig i sen du föddes. Ordet var ”väntesorg”.

Agnes tillhör en helt ny generation unga som kallas ”de nya överlevarna”. Men vardagen är skör och inte på något sätt självklar, och samhället står på många sätt oförberett när Agnes, som har en svår flerfunktionsnedsättning, nu blir vuxen.

Väntesorg är dagboksanteckningar, skrivna till Agnes. Vi får vi följa Agnes under tonårstiden och när hennes föräldrar så småningom förbereder för att hon ska kunna flytta hemifrån samtidigt som hennes försämrade andning påminner dem om att sanden i hennes timglas håller på att rinna ut.

Dagboken till Agnes är en berättelse om att leva med en extra grundton i livet, att ha ständig beredskap för det värsta, men samtidigt försöka försonas med vetskapen om att ens barn bara är till låns. En hoppfull berättelse som påminner oss om att ta vara på livet. Medan det pågår.


Mejl från läsare

E-post den 9 maj 2017 från mamma till 7-årig son med flerfunktionsnedsättning:

"Jag bara måste få skriva till dig och tacka för att du skrivit boken om Agnes... Det känns precis som om det är jag själv som skrivit boken. Jag grät nästan hela tiden när jag läste din bok, för jag känner så väl igen mig i alla känslorna du beskriver (även nu när jag mailar så trillar tårarna av nån anledning). Tack snälla Anna för att du fått ner allting i text som snurrar omkring i mitt huvud. Jag ska be alla våra assistenter och vänner att läsa din bok, eftersom jag tror att de kommer att få en bättre förståelse för hur det känns att ha ett barn med stort hjälpbehov och att vara beroende av att ha andra i sitt hem hela tiden. Tack än en gång för din bok, den ger styrka till oss som är i samma situation, och förhoppningsvis förståelse hos dem som står utanför vår speciella värld."

OM MIG

Jag har alltid skrivit. När min dotter föddes blev det mitt enda sätt att överleva. Så kändes det i alla fall. Tankar och känslor huller om buller, som inte fick fäste någonstans. Och när barnsköterskan frågade om jag skrev dagbok, för min dotters skull, så blev det så tydligt. Det som pågick inne i mitt huvud var tvunget att formuleras. Fästas på papper.

Jag tror att hon hette Marita, hon som var barnsköterska på intensivvårdsavdelningen de där dagarna i juni 2003. Hon som hade en lång och kraftig grå fläta och grova men snälla händer. Det är så jag minns det i alla fall. Jag visste nog innerst inne redan då att det inte skulle bli som hon sa, det där om att Agnes skulle kunna läsa dagboken när hon blev stor. Ändå fortsatte jag, dag efter dag, vecka efter vecka. Och ju mer jag skrev, ju mer föll pusselbitarna i det nya liv vi tvingades forma, på plats. Men när den där läkaren några år senare indirekt antydde att vi skulle låta naturen ha sin gång, att vi skulle låta Agnes dö istället för att försöka rädda hennes liv, förstod jag att mina anteckningar var tvungna att komma ut.

Jag måste få berätta Agnes historia. Om allt hon gör i skolan och på fritiden. Om hur hennes systrar och mor- och farföräldrar älskar henne. Om hennes personliga assistenter som vänder ut och in på sig själva för att hjälpa henne med allt hon inte klarar av. Jag måste få berätta hur vi, Agnes pappa och jag, gått från djupaste sorg till stor klarhet när tanke efter tanke formulerats. Hur Agnes hjälpt oss att orka vidare. Jag måste få berätta att Agnes liv var värt att rädda. Och att alla de barn som fötts efter henne, och kommer att födas, också är värda att räddas, även om det för omgivningen verkar som att deras hjärnskada inte är förenlig med livskvalitet. Eftersom de inte kan berätta detta själva måste jag. Och även fast Agnes inte kan läsa det jag skrivit hjälpte dagboken mig att överleva.

Tack vare pennan i min hand och anteckningsboken jag alltid bar med mig blev våra upplevelser mer uthärdliga att bära. Och idag, många år senare, med perspektivets försonande hand, handlar de upplevelser jag tecknar ned till stor del om den glädje Agnes sprider till alla oss omkring henne. ”När du ler stannar tiden” och "Väntesorg" är böcker jag själv hade behövt läsa när jag undrat om någon annan varit med om samma sak som jag och överlevt. Böckerna handlar om hur det är att bli förälder till ett barn med en svår hjärnskada och hur en familj påverkas när livet inte kan tas för givet. Om sorg och glädje, om utmattning och anpassning för att få livet att fungera. Men också om att omvärdera vad som är viktigt, på riktigt.

Jag är författare, journalist och föreläsare. 2022 kom boken Väntesorg (Libris förlag) som är en fristående uppföljare till När du ler stannar tiden (Libris förlag 2017) där jag berättar om hur det är att bli förälder till ett barn med en svår hjärnskada. Den första boken resulterade i att min familj medverkade i SVTs intervjuserie När livet vänder och Sveriges Radios Min berättelse som jag senare även framförde på Dramaten. Min egen familj och alla familjer jag mött är förlaga till mina barnboksserier Funkisfamiljen (Libris förlag) och Lilla Funkisfamiljen (Speja förlag) och jag har varit Folke Bernadotte stiftelsens stipendiat 2020 och 2021. Sedan 2022 är min barnboksserie en landsturnerande teaterföreställning av Torgteatern under namnet Operation Slutstirrat. Tillsammans med Lotta Frecon föreläser jag om ett Gott liv för alla samt arbetar i Arvsfondsprojektet Familj till familj.