När du ler stannar tiden (Libris bokförlag 2017)
”Jag måste få berätta hur vi, din pappa och jag, gått från djupaste sorg till stor klarhet när tanke efter tanke formulerats. Hur du hjälpt oss att orka vidare.”
När Agnes föds har hon svårt med andningen. Ganska snart visar det sig att det inte har med stämbandsproblem att göra, som läkarna först trott. Men innan dess har redan Anna Pella av en sköterska på barnintensiven fått rådet att skriva dagbok för att längre fram kunna berättar för Agnes om hennes första tid. Så kommer det inte att bli. Det visar sig att Agnes har en svår flerfunktionsnedsättning.
När du ler stannar tiden och uppföljaren Väntesorg är dagboksanteckningar, skrivna till Agnes. Det är berättelser om en vardag full av praktiska uppgifter för att göra Agnes liv så gott som möjligt. Dagar fyllda med matning, mediciner, sjukgymnastövningar, remisser, assistentanställningar, kontakt med myndigheter, sjukhusbesök. Dagar av oro och stor trötthet, men också av stor kärlek, samhörighet och glädje.
Dagböckerna till Agnes är en berättelse om omkullkastade drömmar, om att omvärdera vad som är viktigt och om att hitta sig själv igen. En hoppfull berättelse som påminner om vad som gör en människa till det hon är. Vad som är viktigt. Egentligen.
”När den fjärde och sista sprutan är klar tar du ett djupt andetag, suckar och slår upp ögonen. De där stora och vackra med de långa välvda ögonfransarna som du så ofta får beröm för. Kroppen är alldeles stilla, bara ögonen avslöjar att du är vaken. Jag tar av dig masken som sitter över näsan och munnen och stänger av andningsmaskinen. Säger god morgon. Du ler ditt allra finaste leende. ”
Väntesorg (Libris bokförlag 2022)
Jag minns inte när jag hörde ordet första gången. Jag visste bara att det var mitt. Att det beskrev det tillstånd jag befunnit mig i sen du föddes. Ordet var ”väntesorg”.
Agnes tillhör en helt ny generation unga som kallas ”de nya överlevarna”. Men vardagen är skör och inte på något sätt självklar, och samhället står på många sätt oförberett när Agnes, som har en svår flerfunktionsnedsättning, nu blir vuxen.
Väntesorg är dagboksanteckningar, skrivna till Agnes. Vi får vi följa Agnes under tonårstiden och när hennes föräldrar så småningom förbereder för att hon ska kunna flytta hemifrån samtidigt som hennes försämrade andning påminner dem om att sanden i hennes timglas håller på att rinna ut.
Dagboken till Agnes är en berättelse om att leva med en extra grundton i livet, att ha ständig beredskap för det värsta, men samtidigt försöka försonas med vetskapen om att ens barn bara är till låns. En hoppfull berättelse som påminner oss om att ta vara på livet. Medan det pågår. Läs mer på www.vantesorg.se